En esta ocasión quiero contarles un poco de cómo se ve en nuestra casa el discipulado o la instrucción bíblica con nuestro hijo no verbal, quién tiene un diagnóstico de autismo. Reconocemos que cada individuo con el diagnóstico de autismo es diferente, por lo que me estoy refiriendo a nuestra experiencia en casa.
Aun así, esperamos que estas ideas te sean de ayuda o aliento, al compartir con tu hijo, familiar cercano o visita en tu iglesia con algún diagnóstico.
Nuestro hijo
Comenzaré por contarte un poco sobre nuestro hijo y luego las distintas formas que compartimos el evangelio y la Palabra de Dios con él.
Al momento de esta publicación, Jonathan tiene 11 años, tiene un diagnóstico de autismo nivel 2 y es no verbal. Cuando nos referimos a no verbal, esto significa que él puede hacer múltiples sonidos, pero no puede expresar palabras.
Una mayor parte de nuestro proceso ha sido el lograr comunicarnos con él. Al momento utiliza un aparato de comunicación alternativa conocido en inglés por las siglas AAC.
Este es como una tableta donde él puede presionar ciertos botones, los cuales están programados con mensajes o palabras y de esa manera se puede comunicar con nosotros y con otras personas.
En esta temporada, nos encontramos aun trabajando en que pueda comunicar sus necesidades más básicas como cuando necesita comer, cuando siente dolor o quiere hacer algo en particular.
Así que te puedes imaginar lo limitada que es nuestra conversación y el hecho de que en ocasiones no estamos seguros si las respuestas que recibimos son las que él desea expresar, pues a veces sus respuestas usando su aparato no concuerda con su lenguaje corporal.
Discipulando en tres escenarios
Con estos detalles ya te puedes imaginar que tener una conversación sobre el Evangelio con Jonatán es un poco más complicado, que con nuestros otros dos hijos que son verbales.
Sin embargo, de la misma manera que somos insistentes en que él pueda comunicar sus necesidades básicas; también insistimos en comunicarnos sobre su necesidad espiritual.
Igual que con nuestros otros dos hijos, somos intencionales en compartirle el evangelio en cada oportunidad que podamos; involucrándolos en la práctica de las disciplinas espirituales y la vida de la iglesia.
La pregunta que en ocasiones me han hecho y es lo que quiero compartir con ustedes en esta publicación es: ¿Cómo le comparto el evangelio a mi hijo con autismo?
Discipulando como familia
Una de las maneras en que lo hacemos, es por medio del modelaje de la práctica de las disciplinas espirituales y que en medio de ese modelaje pueda escuchar el evangelio.
Me refiero al tiempo devocional que tenemos juntos como familia cuando papá nos comparte la palabra, oramos juntos por nuestras necesidades, las de la iglesia, la familia extendida y cantamos el coro de una alabanza o un himno.
Para todos los niños no importa la edad que tengan o si tienen alguna necesidad especial o no, este tiempo puede ser uno difícil, pero es importante que como adultos establezcamos cuál es la expectativa de este tiempo.
Para Jonatán esto es fundamental; el hacerle saber que durante este tiempo esperamos este sentado o acostado en la cama, si es de noche. Que durante este tiempo no puede escuchar su música favorita en el teléfono; porque debe prestar atención a lo que estamos conversando.
Usualmente, hacemos preguntas que en este momento él no puede contestar por su limitada comunicación, pero, aun así, lo incluimos en la conversación. Incluso le hacemos preguntas directas y le damos el tiempo para que, aunque sea en su mente (y yo no pueda escuchar su respuesta) él pueda contestar.
En ocasiones, si estamos preguntando motivos de gratitud o peticiones de oración, luego de darle ese espacio para responder; añadimos algo cómo: “Me parece que Jonatán hoy disfruto su tiempo de jugar a fuera y podemos dar gracias por eso” o “Jonatán tuvo un día difícil hoy en la terapia, podemos orar para que el día de mañana sea mejor.”
De una forma más específica a su método de comunicación, hemos ajustado su aparato de comunicación, para que él pueda hacer de manera más independiente una oración breve. Antes de consumir los alimentos o acostarnos a dormir, le pedimos que ore, usualmente es algo así. “Thank you, Jesus, Amen.”
Además, hemos añadido, una oración predeterminada que modelan la manera en que les comenzamos a enseñar a orar desde pequeños.
Otra forma en la que conversamos de la verdad bíblica es por medio de utilizar en nuestro tiempo de escuela un currículo saturado de la Biblia. Así, aunque estemos por ejemplo completando el trabajo de ciencia, estamos conversando acerca de Dios y Su Palabra y Jonatán está escuchando esas conversaciones.
Discipulando de forma individual
Las actividades familiares son muy útiles y beneficiosas para todos, pero también queremos desarrollar a cada uno de nuestros hijos de manera individual. Por ejemplo, a nuestro hijo mayor, le compartimos lecturas para su tiempo a solas, a la chiquita que le gusta el arte, usamos ese medio para su tiempo a solas.
Jonatán necesita supervisión constante y estas son algunas de las maneras en que de una manera más individual trabajo con Él. En las mañanas escuchamos la Biblia en audio y lo hacemos mientras estamos desayunando; al terminar el capítulo le repaso algún detalle de lo que escuchamos con las palabras más sencillas posibles.
En otras ocasiones me gusta aprovechar los minutos antes de que se quede dormido, para tener conversaciones sobre el evangelio y sobre lo que el señor ha hecho por nosotros a través de su hijo.
¿Por qué ese momento? Es uno de los pocos momentos del día en los que él está más sereno, más tranquilo y, por lo tanto, está más enfocado en escucharme. Lo que al mismo tiempo le ayuda a comprender mejor lo que estoy diciendo, también le hago preguntas sencillas, que él pueda responder sí o no con su cabeza.
Son raras las veces que nos podemos sentar a leer un libro uno a uno, pero cuando se nos da utilizamos The Beginners Gospel Story Bible por Jared Kennedy, esta es ideal para niños andante o preescolares y añado para aquellos con lenguaje limitado. Tuve la oportunidad de comunicarme con el autor y me compartió que al diseñar la Biblia tenía muy presente a su hija con autismo. Ha sido una gran herramienta para nuestra familia.
Discipulando en la iglesia
Jonatán participa en la escuela dominical con los jovencitos de su misma edad, y aunque no puede participar de la misma manera o completar todas las actividades; también tiene que cumplir con ciertas expectativas.
Para ayudar en este escenario, Jonatán tiene disponible durante su tiempo en la clase, actividades silenciosas que le mantengan ocupado, mientras escucha la clase.
En este aspecto, un elemento crucial es nuestra comunicación como padres con los maestros de la clase para que ellos sepan cuáles son sus conductas, cuál es su ánimo al llegar a la clase y cuáles son las expectativas que él puede tolerar y es capaz de cumplir.
En múltiples ocasiones, aunque bien esporádicas, ha respondido preguntas o hecho comentarios con su aparato de comunicación, que van muy acorde con la conversación o enseñanza.
Un detalle que quiero enfatizar es que la comunicación verbal, no significa que el individuo no está escuchando o comprendiendo lo que escucha; sino que no puede responder como lo hacemos los demás.
Durante el servicio congregacional y el estudio bíblico congregacional, también tiene unas expectativas altas para sus necesidades y la que hemos incrementado de acuerdo a su edad, a cómo hemos aprendido a ayudarle, etc.
Aunque no lo podemos escuchar cantar, vemos cómo se disfruta la música al aplaudir al ritmo o al hacer algunos movimientos sensoriales que hemos aprendido, significan que está participando de lo que escucha.
De igual forma, en los momentos de oración corporativa le instamos a que participe de la oración a su manera; aunque sea juntando sus manos por 10 segundos. Así también durante el mensaje siempre le exhortamos a que escuche, a que preste atención.
No pienses que esto es muy fácil de lograr o que siempre es así o que seguirá siendo igual. Nos ha tomado años llegar donde estamos y siendo honesta estos últimos meses parece que hemos dado pasos hacia atrás.
Lo importante es reconocer lo que podemos hacer para ayudar, reconocer de lo que son capaces de hacer (igual que para cualquier otro niño) y llevarlos a entender de alguna manera lo que implica participar del servicio.
Su regulación sensorial, el hambre, como durmió, etc. puede afectar su comportamiento durante el servicio. Esta pasada semana lo tuve que sacar al parque al lado del edificio de nuestra iglesia para que corriera unos minutos; para luego pedirle que permaneciera sentado.
Otras veces las técnicas que tengo en mi conocimiento no son efectivas y tengo que salirme del servicio a otro cuarto y escuchar la predicación por la transmisión en Facebook. Ningún domingo es igual, pero hacemos todo lo posible para que él participe activamente de la reunión.
Así también hay domingos que recordaré siempre, como aquel que retrasamos el comienzo del servicio por una falla técnica. Jonatán sentado a mi lado con su aparato de comunicación dijo: “READ” “BIBLE” “PIANO” “WORSHIP.”
Fueron solamente cuatro palabras, pero tan precisas. Usualmente, comenzamos nuestro servicio leyendo una porción de la Biblia, seguido por un tiempo de adoración, y el instrumento que tenemos es un piano. Definitivamente, él sabía que ya era tiempo de comenzar y lo que estaba por ocurrir en nuestro tiempo juntos.
Consideraciones
Ya sea que al leer esto estés pensando en tu hijo, algún familiar o en otro individuo con alguna necesidad especial que está asistiendo a tu congregación, lo más importante es reconocer sus formas de comunicación o de interacción.
Para que en medio de las conversaciones, el servicio, clases bíblicas, etc. le demos la oportunidad de comunicarse, aunque eso solo sea un sonido fuerte o un aplauso.
Mujer, si no tienes un familiar con necesidades especiales y has llegado hasta aquí, gracias; por tomar de tu tiempo para poder entender un poco mejor lo que vivimos los demás. Te animo a que compartas esta publicación con otros y que te acerques a aquellas familias con necesidades especiales que tengas cerca y seas de apoyo.
Te necesitamos más de lo que imaginas y la mayor parte del tiempo es bien difícil hasta el pedir ayuda. Si quieres leer mis ideas de cómo servirle a familias con necesidades especiales, puedes leerlas aquí.
Mamá, mientras escribo esto mis ojos están llenos de lágrimas, pues sé lo frustrante, cansando, rutinario y difícil que es ser un cuidador a tiempo completo.
Te animo a que puedas reconocer esos momentos en los que se les facilita a ellos poder expresarse y que aprovechemos esas oportunidades para compartir con ellos el evangelio y la Palabra de Dios.
Es mi oración que mientras lo hacemos, celebremos las pequeñas victorias y nos llenemos del gozo de sembrar la Palabra de Dios en nuestros hijos y que descansemos en su soberanía.
Los que siembran con lágrimas, segarán con gritos de júbilo.
El que con lágrimas anda, llevando la semilla de la siembra,
En verdad volverá con gritos de alegría, trayendo sus gavillas.
Salmo 162:5-6
Esperamos en Dios el día en que nuestras lágrimas serán transformadas en gritos de júbilo.
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