En ninguno de mis juegos de niña, ni sueños de adolescente, estaba incluido el ser la mamá de una familia con necesidades especiales. El proceso de aprendizaje ha sido uno difícil y lleno de retos, por lo que se ha convertido en parte de mi misión educar a otros en lo que implica ser una familia con necesidades especiales.
Usualmente, escribo con el fin de alentar a los padres y cuidadores a descansar en la verdad de la Palabra. En esta ocasión escribo para ti que no eres parte de una familia con necesidades especiales, pero que conoces a alguna familia, que el diagnóstico o condición de salud de uno de los miembros afecta o trae una nueva “normalidad”.
Más frecuente de lo que imaginas
Antes de que pienses que este artículo no es para ti, o que no conoces a ninguna familia con necesidades especiales; dame un minuto y seguro cambiarás de opinión, ¿has visto en tu iglesia o comunidad lo siguiente?
- Una madre o padre que trata de calmar a su niño con una “rabieta”
- Un niño que no responde, cuando lo llamas o no contesta tus preguntas
- Un niño que habla mucho y no puede controlar sus emociones
- Un niño que se siente seguro al hacer siempre las mismas actividades
- Adultos que rechazan todas las invitaciones a salir incluso a actividades familiares
- Un niño que se mueve de manera diferente y hace sonidos “inapropiados”
Podría seguir dando ejemplos de algunas señales que pueden darte una idea de que ese niño o familia tiene necesidades especiales. Escribo desde las perspectivas de ser madre de un niño con autismo, una condición invisible como se describe.
Mi hijo, como muchas personas me han dicho, “parece un niño normal”; sus necesidades no son evidentes a simple vista, como la de aquellos niños con Síndrome Down o que necesiten una silla de ruedas u otro equipo médico.
Así que te invito a prestar un poco más de atención a tu comunidad y a tu familia de la fe y de seguro identificarás a una familia con necesidades especiales. Te comparto algunas recomendaciones que serán de gran ayuda en tu interacción con esta familia y el individuo.
Te aseguro que al seguirlas serás de bendición para ellos.
7 formas de servir a una familia con necesidades especiales
Conoce sobre las necesidades especiales
No tienes que convertirte en un experto de la condición o en un terapista, pero es recomendable que investigues un poco lo que implica el diagnóstico para la familia.
De esa manera estarás menos sorprendida con sus acciones o reacciones, y podrás ayudar de forma más directa. Otra opción es conversar con los padres y hacer preguntas de cuáles son los efectos directos de la condición, como puedes ayudar, cómo manejar las situaciones, etc.
Al hacerlo mantén una actitud sensible, ya que puede ser un momento muy emotivo y hasta doloroso para la familia. Sin embargo, cuando sabemos la buena intención detrás de las preguntas nos es un privilegio tu interés.
Conoce al niño, joven o adulto
Dentro del Espectro del Autismo, cada individuo puede reaccionar de forma diferente a los estímulos, así que comparte con él o ella para que conozcas que le gusta, que lo calma y, por otro lado, que lo altera o no le gusta.
Aunque conozcas a un individuo con esta condición, no significa que lo que conoces aplique a otro individuo o que se vea de la misma forma. Nuevamente, habla con los padres y pregunta de forma sensible.
Por ejemplo, si has notado que el niño llora sin razón aparente, no digas: ¿Por qué él siempre llora? Es mejor que preguntes: ¿Sabes qué le hace llorar? ¿Cómo puedo ayudar a evitar lo que le molesta?
Interactúa con el niño, joven o adulto
En nuestro caso, Jonatán es no verbal, pero esto no impide que él utilice otros medios que no son su voz para comunicarse e interactuar con otros. Otros niños pueden comunicarse con más facilidad y las dificultades que tengan las podrás identificar y aprender a sobrepasar al interactuar con ellos.
Haz los intentos y esfuerzos necesarios para establecer una comunicación directa con ellos. No los ignores, ni asumas que no entienden lo que está sucediendo a su alrededor. Aunque parezca que ellos no te prestan atención, dirígete a ellos directamente.
Si le preguntas: ¿Cuál es tu nombre? Nosotros como padres podemos responder tu pregunta si ellos no pueden hacerlo, pero estarás estableciendo una relación con el individuo.
Recuerdo, unos días después del quinto cumpleaños de Jonatán, le digo a un grupo de niños; “aquellos de cinco años o más hagan una fila aquí” y el primero en la misma fue Jonatán. No subestimes su comprensión a base de sus habilidades para comunicarse.
No tengas lástima, sé considerado
Es cierto que la condición hace que el desarrollo del niño esté lleno de retos que otros niños no experimentan. Encontrarás muchas razones por los que podrías considerar ser flexible en la disciplina o en las expectativas que tienes de ellos; pero esto no es necesariamente lo mejor..
Sí, hay destrezas que quizás no han dominado aún y que le pueden llevar a no cumplir todas las normas o expectativas de la clase bíblica o durante el servicio de adoración, e incluso en la casa, pero no debes llegar a la conclusión de no aplicarle y enseñarle las reglas, ya que esto no es beneficioso para ellos.
¿Qué hacer entonces? Sé considerado, ofrece el apoyo que necesiten para completar las tareas y que le puedan ayudar a mejorar su conducta. Celebra los logros que alcancen y ayúdalos a avanzar más.
De la misma manera, ten consideración con los padres, trata de entender lo que estamos pasando, pero no nos tengas lástima. Cuidado con expresiones como: “No sé cómo puedes con todo esto.” Podrías decir: “Admiro como amas a tu familia y los esfuerzos que haces por tu hijo.”
Regala tiempo libre
Todo padre tiene sus estándares para determinar a qué persona le puede dejar sus niños para tener unas horas libres, asistir a una clase, cumplir con el trabajo, una cita médica, tiempo en pareja, etc.
Los padres con niños con autismo y otras necesidades especiales tenemos estándares aún más altos, y muchas más preocupaciones. Ya que muchos de ellos no podrán contarnos qué sucedió en esas horas, o no podrá tan fácilmente dar a conocer sus necesidades a otros cuidadores, la mayoría de nosotros opta por ni siquiera considerar el tiempo libre.
Así que para que puedas regalar tiempo libre a la familia, aplica los consejos anteriores, conoce al niño, comparte con él en su casa y asegúrate de que te haya visitado antes de quedarte a solas con ellos. Al mismo tiempo, ganarás la confianza de los padres para que cuando te ofrezcas se les haga más fácil decir sí o cuando tenga una necesidad te puedan llamar.
En más ocasiones de las que me gustaría decir, personas bien intencionadas, pero sin el conocimiento necesario, me han dicho que me pueden ayudar con mis otros dos hijos, para que tenga un tiempo libre. Pero la realidad es que tengo tres hijos, y sí necesito un descanso, es principalmente del que tiene las necesidades especiales.
Demuestra amor
Procura mostrar amor tanto al niño como a los padres, un amor sincero y dispuesto a servir sus necesidades.
Ama a la manera del niño, probablemente no habrá besos o abrazos, pero dedica tiempo, trata de entenderlo así el niño sabrá que te preocupas por él y que le amas. No te ofendas si el niño no nota tu presencia o responde de una manera que no esperas, aprende su lenguaje de amor y úsalo.
De igual manera, a los padres, busca manera de demostrar que les amas, preocupándote por sus necesidades, una comida, una merienda especial, un café, visitas sin juzgar, interesarte en conocer a su hijo, son simples detalles que pueden cambiar nuestro día.
También te puedo contar muchas muestras de amor que nos han sido de gran bendición, abrir la nevera de la cocina en la iglesia y ver una bolsita con pedazos de manzana y el nombre Jonatán (son sus favoritas) ha sido suficiente para cambiar mi día y renovar mi esperanza.
Orar
Esta es la acción más fácil, pero la más importante e impactante que puedes hacer por la familia. En los momentos más difíciles, cuando la frustración y la incertidumbre son agobiantes; cuando las fuerzas parece que se están acabando; lo más que necesitamos es la oración de otros.
Ora para que Dios renueve las fuerzas de los padres y de los hermanos, por paciencia y sabiduría. Ora para que en medio de las dificultades continuemos viendo su Gracia para con nosotros y como Él se perfecciona en nuestras debilidades y se glorifica en las necesidades de nuestra familia.
¿Necesitas una guía para orar? Puedes leer Debo orar, pero ¿cómo lo hago?
Conclusión
Pudiera seguir mencionando pequeños detalles que serán muy apreciados por las familias con necesidades especiales, pero estas son algunas de las que han bendecido nuestra familia y han cambiado nuestros días difíciles.
Son también las que me gustaría ver a otros individuos haciendo no tan solo para con mi familia, sino para con otras familias.
Cada día son más los niños diagnosticados con el Trastorno del Espectro del Autismo, por lo que es muy probable que tengas cerca de ti a una familia a la que puedas servir y mostrarles el amor y cuidado de Dios para con ellos a través de tus acciones.
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