Durante esta semana, nos acordamos de vestirnos de azul y de escribir artículos como este, no para que sientan lástima por nuestra familia o Jonatán. Lo hacemos porque todos de una manera u otra necesitamos recordar que en medio del dolor y de la incertidumbre que trae el diagnóstico del Autismo o de cualquier otro condición; hay pequeñas victorias que celebrar y una gran victoria en la que descansar.
En varias semanas se cumplen 4 años de haber escuchado una de las frases más fuertes de mi vida. En una oficina tranquila, con algunos diplomas en la pared y unos cuantos libros; Jonatán estaba entretenido con unos rompecabezas, mi esposo y yo sentados al borde de una silla, escuchamos a la profesional ofrecer su diagnóstico.
Sus palabras confirmaron lo que nuestra mente ya sabía, pero nuestros corazones se negaban a escuchar. En esos próximos minutos y horas quería llorar; quería correr a poner en orden todas las recomendaciones que me acababan de dar; quería gritar; quería despertar.
Luego de guardar los rompecabezas y despedirnos, con nuestro niño en brazos en un estacionamiento prácticamente vacío, mi esposo elevo una oración con dos corazones destruidos y otro lleno de inocencia e ilusión.
Emprendimos un camino de regreso hacia nuestra familia, con las noticias y con una invitación a participar en una aventura azul, en la cual continuamos cada día.
Desde ese momento las citas, las evaluaciones, las terapias; se hicieron parte de nuestro vocabulario familiar. Mientras las lágrimas y las oraciones sin palabras se convirtieron en nuestra comunicación diaria.
A cuatro años de haber comenzado esta aventura, muchas cosas han cambiado y otras siguen igual; algunas duelen más todavía; otras nos llenan aún más de alegría.
Una celebración
Jonatán Caleb ha cumplido seis años, seis años desde que salió de mi vientre; desde que nos sorprendió con su tamaño.
Seis años en que su sonrisa nos ha alimentado el alma; años en los que su tierno y al mismo tiempo brusco afecto nos hace saber cuánto nos ama. Al celebrar su cumpleaños número seis como familia nos dimos cuenta de que este año estaría lleno de más retos; lo que trae consigo más lágrimas, pero también más victorias.
Hablaba con mi esposo de que, aunque la vela en su pastel es un número seis; ante nuestros ojos, sigue siendo un dos. Jonatán sigue siendo nuestro bebé, como dice su hermano porque aún no habla. Jonatán sigue siendo nuestro pequeño que aún tiene mucho que aprender.
Jonatán sigue siendo el centro de la alegría en nuestra familia. Nuestro corazón de padres sigue quebrantado; aún tiene muchas preguntas sin contestar, y aún hay días en lo que solo podemos hacer es llorar.
Todos podemos celebrar
No tengo ni idea de hasta quien lleguen estas palabras, pero puedo pensar en tres escenarios. Primero, en aquellas personas que no tienen en su familia cercana un miembro con autismo; pero que conoces a una familia con un niño en el Espectro del Autismo. ¿Por qué ustedes primero?
Porque debes saber acerca de dolor y la frustración que experimentamos para que puedas llorar con nosotros y secar nuestras lágrimas con esperanza. Para que pienses dos veces antes de ofrecer ‘curas mágicas’ o poner culpas en nuestros roles como padres. Me dirijo a ti, porque te necesitamos, para que ames a nuestros hijos y nos recuerdes cómo han crecido. (Puedes leer aquí de que otras maneras ayudar)
Segundo, en aquellos padres que están por sentarse en una oficina a enfrentarse a la realidad, que no quieren escuchar o que han salido de ella hace poco. La aventura que estás por comenzar será la más variada que has podido imaginar. Como mencione antes, hay días en que solo podrás llorar; llora y al secar tus lágrimas, verás más claro. Ora, con o sin palabras, con quejas y con peleas, de la respuesta obtendrás tus fuerzas. Actúa, algunas gestiones darán resultados rápidos y por otras habrá que esperar, pero no te detengas.
Tercero estoy pensando en aquellos que llevan más tiempo que nosotros en esta aventura azul (o del color que sea) y quizás se sienten cansados, frustrados y sin esperanza. Te invito conmigo a celebrar las pequeñas victorias, aquellas que están tan escondidas que casi ni las puedes ver.
Celebrando Pequeñas Victorias
- Celebro una sonrisa diciéndome que sí, cuando le ofrezco una manzana.
- Celebro verlo escondido detrás de la puerta, esperando ser encontrado.
- Celebro una palabra con su tableta de comunicación para llamar mi atención.
- Celebro cuando confunde una llama con un camello.
- Celebro el verlo interesarse por los instrumentos musicales.
- Celebro cuando llega al baño a tiempo.
- Celebro que duerme toda la noche.
- Celebro cuando se sienta a esperar su café, a eso de las 3:00 pm
- Celebro mientras leemos juntos un cuento.
- Celebro que me bese sin pedírselo.
- Celebro cuando corre junto a sus hermanos y estallan en risas.
- Celebro los reportes de lo que ha alcanzado.
- Celebro su sorpresa al escuchar que tendría un trampolín.
- Celebro las historias de otras personas, después de haber estado a su lado.
Celebro que mientras escribo estas palabras en el cuarto del al lado hay un pequeño; mucho más valiente que yo, que se enfrenta a sus días con fuerza, ya sea con risas o con llanto, aun así, cumple todas las metas del día.
Un pequeño que no importa si aún parece tener dos años o si acaba de cumplir seis; ha sido el instrumento para hacer crecer nuestra fe y la de muchos otros que se han cruzado con él. Nuestro pequeño Jonatán Caleb, nuestro príncipe azul, nuestro generador de victorias, grandes y también pequeñas.
Pero sobre todo celebro la misericordia de Dios, de sostenernos hasta aquí. Celebro que por mucho que le he peleado, no nos ha abandonado.
Si no tienes tu fe en Dios, te puedo asegurar que al poner tu fe en Él la aventura que estés viviendo tomará un sentido totalmente diferente; no dejará de ser, pero tendrás socorro en los días más difíciles. Si tienes tu fe en Dios, únete conmigo al Salmista y digamos:
Den gracias al Señor porque Él es bueno, Porque para siempre es Su misericordia. El que da sustento a toda carne (a todo ser humano), Porque para siempre es Su misericordia. (Salmo 136:1,25)
Descansa en Dios y Él te sostendrá a ti, a tu familia y a tu pequeño o pequeña. ¿Qué pequeñas cosas tienes para celebrar aún en medio del dolor?
